De Leidse familie Van der Ham kreeg een maand geleden te horen dat hun 8 maanden oude Riley de spierziekte SMA heeft. Sinds de diagnose staat hun wereld op zijn kop en is Jaap van der Ham, opa van Riley, verschillende acties begonnen om SMA de wereld uit te helpen en op deze manier zijn kleinzoon te helpen aan medicatie. “Om het onderzoek naar SMA goed te laten starten is er 250.000 euro nodig. We zijn met 17 miljoen mensen in Nederland, als iedereen een dubbeltje geeft dan zijn we er,” vertelt Jaap van der Ham, opa van Riley.
Maaike Lek sprak met Jaap van der Ham, opa van Riley.
Spinale musculaire atrofie, beter bekend als SMA, is een erfelijke spierziekte. De spieren van de persoon worden steeds zwakker en uiteindelijk zorgt dit voor verlamming. SMA kent vier varianten, waarvan type 1 de meest ernstige vorm is. Kinderen met type 1 SMA krijgen vlak na de geboorte last van ademhalingsproblemen en worden meestal niet ouder dan twee jaar. Er is wel verschil per persoon hoe erg de symptomen zijn en hoe de ziekte verloopt.
Levensverwachting
“Riley heeft SMA type 1. Dat wil zeggen dat de levensverwachting 1 tot 2 jaar is,” vertelt Jaap van der Ham. “Op het moment dat hij moeite gaat krijgen met slikken wil het ziekenhuis hem helpen met sondevoeding. Een aantal weken daarna zal zijn ademhaling wegvallen.” Op dit moment is er nog geen medicatie beschikbaar. Er wordt gewerkt aan een middel maar deze wordt nog klinisch onderzocht en een medisch onderzoek heeft een prijskaartje. De familie probeert zo veel mogelijk met Riley te doen. “We genieten van Riley maar we willen meer van hem kunnen genieten,” aldus Van der Ham.
De wereld uit
Opa Jaap zette samen met vele andere verschillende acties op. “Vanuit hele onverwachte hoeken krijgen wij hulp”. Zo kreeg de familie hulp uit Braband door wie de facebookpagina ‘Hoop voor Riley met SMA’ werdt opgezet. Als de website van het Prinses Beatrix Spierfonds wordt geopend is de foto van de kleine Riley te zien. Op de website kan gedoneerd worden om het onderzoek naar de spierziekte SMA te financieren. Familie Van der Ham heeft een heel team opgezet met helpende handjes. “V.V. Leiden heeft ook een actie opgezet waarbij per doelpunt een euro wordt gedoneerd, een vriendin in Den Haag verkoopt poezenspeeltjes en een meisje op school verkoopt paaseitjes.” Tot nu toe is er ongeveer 11.000 euro opgehaald voor het onderzoek naar SMA. Familie Van der Ham hoopt dat ze de wereld kunnen helpen en er voor kunnen zorgen dat niemand meer te maken hoeft te hebben met de spierziekte. “We zijn niet alleen bezig voor Riley maar ook voor de ziekte. SMA moet de wereld uit.”
19 reacties
-
Riek barends op
-
Ada de Jong op
-
Piet Pekelharing op
-
Piet Pekelharing op
-
Quetzal op
-
Christien op
-
Sabine op
-
Emma Holmstrand op
-
Jessica Van Duijn op
-
Jessica op
-
Sabine op
-
Hanneke op
-
w.vd kam op
-
Piet Pekelharing op
-
Frits op
-
Johan Volkers op
-
wlad op
-
Een Leids burger op
-
Ellie van der Meijden op
Op dit moment werken we hard aan de lancering van een nieuwe website. Daarom is het tot vrijdag 20 maart 17:00 niet mogelijk om te reageren op berichten. Op onze nieuwe site voorzien we uiteraard weer in de mogelijkheid om te reageren, kijk daarvoor vanaf vrijdagmiddag 17:00 op Sleutelstad.nl. Tot dan!wat fijn dat er toch al op verschillende manieren wat wordt gedaan en dat er dingen gebeuren en er veel lieve mensen met jullie meeleven zelfs op scholen dat je ook kinderen zijn die wat voor onze RILEY DOEN allemaal kanjers
Kwart miljoen? De naam van Jezus is genoeg. Hij heeft alle macht in hemel en op aarde!
Jezus is een verzinseltje. De figuur Jezus van Nazareth uit het Nieuwe Testament is gebaseerd op de farizeeër Joshua, zoon van Jozef die overigens geen timmerman was maar net als andere notabelen uit die tijd aan houtbewerking deed, een beetje zoals de notabelen van onze tijd aan jagen of golven doen. Die Joshua of Jezus riep wel degelijk op tot een gewapende opstand tegen de Romeinen en behoort daarmee tot de stroming van militante joden die tenslotte tot de tragedie van Massada leidde. Saulus oftewel Paulus heeft een Rome-proof versie van zijn levensverhaal neergepoot en is daarmee de stichter van het Christendom.
En, oh ja, Pontius Pilatus, zeg maar de Commissaris van de Keizer in Palestina, waste heus niet zijn handen in onschuld. Joshua, ook wel Jezus genoemd, werd immers gekruisigd, hetgeen een typisch Romeinse straf is. Als de Sanhedrin de executie had bevolen, was onze held waarschijnlijk gestenigd en hadden de christenen nu een zakje stenen boven hun deur hangen i.p.v. een kruis.
How about Mohammed. Ook een verzinsel waar honderden miljoenen simpele vredelievende lieden in geloven. Of kan hij de toets der kritiek doorstaan omdat hij wél gekozen zou zijn? Wat zijn hobby’s betreft, bloedvergieten was een van zijn pleziertjes die hij zich niet graag liet ontzeggen.
Als jezus bestond of bestaan heeft waarom gëeft hij deze kinderen dan die ziektes
Alles heeft een rede zeggen ze dan.
Dat is vast lief bedoelt, maar daar kun je geen onderzoek mee betalen, dus misschien een wat overbodig commentaar? Het leest in ieder geval niet erg empatisch. 🙁
Dat is denk niet iets waar die op dit moment maar zoekt hij zoekt maar iets om z’n kleinzoon te kunnen helpen!.
Snap niet dat u dit hier neer durft te zetten deze mensen willen hun kind kleinkind niet verliezen dus vechten er voor en Jezus kan daar niets aan doen. Als dat zo was geweest had kleine riley ook de verzelijke ziekte niet gehad…..
Doe toch normaal.
Ada schrijf a.u,b. niets als je alleen onzin kan uitkramen !
Ada de jong geeft antwoord op een vraag die niet is gesteld en de heer Pekelharing heeft de wijsheid in pacht. Negeren van deze mensen is het beste dat je kunt doen.
De wijsheid in pacht? Nee, Discovery Channel op de kabel.
Dit is blijkbaar de nieuwe gezondheidszorg in neoliberaal Nederland: wie niet rijk is en voldoende medische zorg wil hebben moet gaan bedelen en hopen voldoende aandacht in de media te krijgen om het benodigde geld bijeen te kunnen sprokkelen. Dit zal echter lang niet iedereen lukken. Dat heeft de door het volk van Nederland gekozen Haagse bende van 150 dus fraai geregeld.
100 euro gedoneerd. Wie volgt?
ik vind de header van het artikel nogal verwarrend.
het geld word niet gedoneerd voor genezing , maar voor onderzoek.
geen garantie voor een genezing.
het is een triest verhaal. een kind verdient dat niet.
maar vele male meer doden vallen door kanker of andere ziektes.
geef daar geld aan voor onderzoek.
Ook bij kankeronderzoek is er niet altijd garantie op genezing.Het geld is inderdaad voor onderzoek. Garantie op genezing is er niet omdat bruikbare resultaten van onderzoek zich niet laten afdwingen.Maar misschien hoopt die opa dat er iets uit het onderzoek komt wat nog hoop zou kunnen bieden voor zijn kleinzoon of anders voor anderen die aan deze ziekte lijden.
Onderzoek steunen is sowieso belangrijk, Zowel van deze ziekte als allerlei soorten kanker.
Nou Ada de jong als de naam jezus genoeg was bestond er ook geen kerkezakje
Deze Opa vecht voor zijn kleinkind daar gaat het hierom en ik hoop dat hij zijn doel bereikt ik wens de familie heel veel sterkte